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Ce site a été totalement crée et codé par l'un des participants du groupe autonomie et projets, Jimmy C. Au cours de sa formation de webmaster, il s'est rendu compte qu'il souhaitait programmer et créer des sites, mais qu'être embauché dans ce domaine ne lui permettrait pas d'avoir la liberté de créer à sa façon. Il a donc décidé de créer un site sur la schizophrénie, afin d'aider les personnes qui en souffrent, pour leur permettre de pouvoir trouver des informations, mais aussi entrer en contact avec d'autres personnes et de pouvoir échanger. Le partage d'expériences créatives fait aussi partie des intentions de ce site, ainsi que des jeux cognitifs. Enfin, l'écriture de l'expérience personnelle du vécu de cette pathologie pourra permettre de donner une autre image du vécu des personnes qui en souffrent, permettant ainsi de déstigmatiser ce trouble psychique.

Chronologie

Les premières étapes ont été de créer la structure du site en lui-même pouvant ensuite accueillir le contenu. Jimmy souhaitait intégrer un forum dans ce site ainsi qu'un partage possible d'expériences. Cette étape de construction a donc été assez longue et se poursuit toujours pour ajouter des fonctionnalités progressivement.

"En ce qui concerne la chronologie de la création du site, je me suis d'abord occupé du squelette du site en faisant en premier lieu toute la partie authentification et forum. J'ai ensuite ajouté des informations que j'avais regroupées à partir de plusieurs sites et de mes connaissances. J'ai commencé par la maladie puis les aides et enfin la cognition. J'ai remarqué que la page Maladie était la page d'accueil ce qui n'est pas bon alors j'ai ajouté une page d'accueil. Après je me suis intéressé à ajouter quelques tests cognitifs." Jimmy C.

Maladie

Jimmy C a travaillé sur une simplification volontaire des signes de la maladie. Il fait également des liens avec d'autres sites ou blog, permettant de découvrir les signes avants coureurs ou déjà bien installés parfois. Il est à noter que lors des discussions dans le groupe AP, des personnes ont évoqué le fait qu'elles avaient fait des recherches sur internet et l'un des participants s'était même "diagnostiqué" avant que les médecins lui en parlent...

L'importance de ce qui est inscrit sur internet n'est pas à démontrer et de nombreuses personnes y passent beaucoup de temps! L'alliance thérapeutique avec Jimmy nous permet de travailler ensemble mais c'est lui qui choisissait, en dernier ressort, ce qu'il intègrerait dans son site.

Création et auto-stigmatisation

Une séance de créations collectives a eu lieu, donnant l’occasion de se demander ce que l'on pouvait donner à voir aux autres ou pas.

Nous avons donc réalisés en groupe des squiggles (dessins collectifs circulant entre els personnes). ces dessins donnent l'occasion de jouer ensemble, de mettre ensuite des titres, de raconter une histoire reliant les dessins ou d'en faire un puzzle géant collectif, support lui aussi de paroles. Ce type de jeux permet coopération et parole, sentiment de narcissisme groupal positif et de création possible.

Une fois les dessins terminés, la question de leur devenir s'est posée: en faire un fond décoratif dans le site? Les exposer comme des créations collectives? Ou autre chose? L’aspect enfantin des dessins a poussé les participants à discuter de la façon dont ils allaient être perçus par les personnes lisant le site. Cela a commencé à faire émerger des questionnements autour de la façon dont les personnes souffrant de troubles psychique pouvaient être perçus dans la société. Et la décision a été prise de ne pas insérer ces dessins dans le site, jugés comme trop enfantins et risquant de renforcer une fausse image des personnes en souffrance. Il est à noter que cet auto-jugement est largement soutenu par notre société et sa stigmatisation...tout un travail à faire encore.

Témoignages

Le premier témoignage a été celui de Jimmy. Le second a été celui d'un autre participant. Mais les autres personnes ont indiqué qu'il leur semblait compliqué de parler d'eux de façon libre.

Jimmy a donc créé un questionnaire d'une dizaine de questions et nous avons alors proposé de lancer cette catégorie "témoignages" en proposant des interviews durant les séances. Deux séances ont été nécessaires au recueil des témoignages. J'ai donc assuré le rôle de secrétaire, laissant le soin à Jimmy de trouver sa façon d'interviewer les participants, en rebondissant sur ce qu'ils disaient ou en les laissant parler.

Les questions de Jimmy ont permis aux autres personnes de se lancer dans une parole plus aisée et plus guidée. Et les discussions ont été passionnantes, à tel point que l'un des participants, habituellement en mode un peu "désintéressé", n'a pas vu le temps passé, gage d'une séance intéressante.

La question sur le miroir social autour de la schizophrénie s'est révélée très pertinente et a bien démontré à quel point ce miroir est vécu comme néfaste et négatif. La peur du "schizophrène avec un couteau" montre comment une société peut désigner des personnes comme dangereuses et stigmatiser ainsi des personnes en souffrance psychique. Lorsque l'on sait que le pourcentages de personnes commettant des délits graves est proportionnellement plus importants dans la population dite normale, nous constatons que la lumière mise sur la pathologie vient brouiller notre vision.

La question sur la facette la moins appréciée de maladie, au sens des répercussions, montre à quel point le manque de motivation gène les personnes elles-mêmes, car ce manque de motivation s’inscrit aussi dans des activités plaisantes pour eux.

L'utilisation de ce questionnaire lors des séances a été un moment très important. Nous nous approchons là de la psycho-éducation, mais à la façon des personnes impliquées elle-même dans cette souffrance psychique. Ce qui semble très intéressant est justement la possibilité d'indiquer que le questionnaire vient d'une personne concernée par la schizophrénie et qui a d'ores et déjà pu la mettre à distance et avoir un regard dessus, ce que l'on nomme la méta-position. Utiliser ce questionnaire indique donc qu'il est possible de trouver un équilibre pour soi, d'en parler et de faire preuve de capacités personnelles, d'auto-détermination et de coopération groupale.

Les écrits de chaque personne ont donc été notés soigneusement, retapés sur ordinateur et surtout donnés aux participants. Ce travail étant évoqué lors des réunions de synthèse, une demande a été faite de pouvoir accéder à ces témoignages. L’adresse du site a donc été communiquée aux thérapeutes avec l’accord de Jimmy. Nous nous sommes également posée la question de donner le témoignage écrit aux thérapeutes, pour finalement opter pour le fait de donner à chacun trois exemplaires de sa parole. C'est donc à chaque participant de décider à qui il souhaite le donner dans le cadre de la thérapie.

Tests cognitifs

Jimmy avait proposé des tests cognitifs qu'il a codé lui-même à partir de tests connus (test de stroup, test de l'empam, test des cercles) afin de proposer un entrainement ludique de ces fonctions cognitives qui peuvent être impactées:

"Au sein de la Schizophrénie, il est courant qu'en plus des symptômes positifs et négatifs, il y ait des déficits au niveau cognitif. Ça touche notamment l'attention/concentration, la mémoire et les fonctions exécutives, c'est-à-dire prendre des décisions et planifier des actions face à une situation comme faire les courses ou déterminer un trajet optimisé pour se rendre dans plusieurs endroits à la suite comme aller chercher un colis à la poste, acheter du pain dans une boulangerie etc. Sur cette page je propose des tests cognitifs en relation avec ces déficits cognitifs. Le faire seul peut être un bon entraînement mais c'est encore mieux de le faire avec un professionnel de santé" Jimmy C.

Lors d'une séance où nous avions invité notre neuro-psychologue, Nicolas A, pour parler de la remédiation cognitive, des ses avantages et de ses intérêts, le travail s'est poursuivi sur le site Schizo-quoi? D'une part, pour pouvoir augmenter le nombre de tests proposés, sur la base des troubles cognitifs rencontrés par des personnes souffrant de schizophrénie. (Un travail entre Jimmy et le psychologue va donc se poursuivre dans ce sens). D'autre part faire du lien entre test et vie quotidienne.

En effet, lors de cette séance, Nicolas A a évoqué le fait que le simple entrainement cognitif n'était pas suffisant, car il fallait faire le lien avec des gestes de la vie quotidienne pour ancrer ces acquis de manière concrète. Il a en effet rappelé que de bons résultats aux tests ne présageaient en rien d’une possible utilisation efficace dans la vie quotidienne.

Une piste de travail possible pour le groupe: trouver des stratégies utilisables par tous...(à suivre)

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