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Accueil » Groupe Autonomie-Projets » Description et évolution

Etre et faire ensemble

Comment ce groupe a t'il pris naissance et quelles ont été ses évolutions au fil des mois? L'évolutivité de ce groupe est une nécessité, même si parfois cette mouvance peut sembler plus difficile à proposer, voir même à supporter, qu'un protocole préparé à l'avance.

En effet un tel type de travail nécessite une analyse de pratique quasi constante, une remise en question, la capacité à supporter le doute, les critiques et les freins qui peuvent surgir à tout moment. L'énergie demandée est plus grande que dans l'application d'un protocole, mais offre des satisfactions de pouvoir ainsi co-créer un espace de thérapie avec les patients eux-mêmes.

L'un des éléments qui s'est révélé en effet, le plus intéressant dans cette expérience qui se poursuit, a été d’impliquer les patients le plus possible, y compris dans des positionnements de critique et de méta-analyse des outils proposés ou même de la démarche globale, prise dans son ensemble. L'étonnement de leur part de se sentir ainsi interrogés dans leurs sens critique, dans leurs rôles de citoyens, dans leurs compétences, reste pour moi, le moteur de ce travail. La notion d'empowerment est un concept qui vient prendre de plus en plus sa place dans nos pratiques et se révèle porteuse d'une dynamique de travail permettant d'impliquer le plus possible la personne au cœur de son évolution. Nous passons de la notion de "prise en charge" (où c'est bien souvent le ou la thérapeute qui vient se "charger" du poids de la pathologie) à une action commune et conjointe, coopérative et collaborative, dans le cadre d'un projet de vie. Ne pas réduire la personne à une pathologie est une perspective naturelle en ergothérapie, dans la mesure où nous sollicitons d'emblée les ressources et les capacités.

L'état d'esprit du départ

Le groupe "Autonomie et projets" a donc vu le jour dans le cadre d'une démarche institutionnelle d'amélioration du travail auprès des patients psychotiques chroniques ayant des difficultés à vivre seuls à l'extérieur. Il s'agit d'un groupe hebdomadaire de discussion et de jeux d’habiletés sociales, pour aider les patients à faire émerger leurs projets personnels (de vie, de loisirs, d’interactions sociales, etc…) et à les concrétiser, dans la mesure du possible, grâce à des actions groupales et coopératives. Ce groupe s’inscrit comme l’un des moyens possibles à utiliser dans le cadre d’une prise en charge plus globale et pluridisciplinaire autour de l’autonomie des patients psychotiques, chroniques, hospitalisés au long cours. Il est proposé soit dans une salle servant également à l'activité cuisine, soit en milieu écologique.

Au niveau du cadre temporel, il a été fixé à une séance hebdomadaire d'une heure, pour une période d'essai. Une seule séance hebdomadaire pouvait sembler insuffisante au départ mais elle s'est révélée largement suffisante. De même, la durée de la séance était fixée au départ à 1 heure de manière à pouvoir tester les besoins, s'est révélée aussi, tout à fait suffisante. Ce sont les patients eux-mêmes qui ont donné leur avis sur cette question. En effet, la spécificité de ce groupe est de proposer un travail en co-création avec les patients. Dans cet état d'esprit, lors de la mise en place de ce groupe, les patients étaient tenus au courant du contenu des réunions des thérapeutes. Ainsi, ils pouvaient suivre le questionnement des thérapeutes, réagir, donner leur avis et proposer des pistes de changement, d'amélioration ou exercer leur esprit critique. Cette façon de travailler a un peu surpris les patients au départ, visiblement peu habitués à ce qu'on leur demande leur avis sur ce que faisaient les thérapeutes et sur des décisions qui pourtant les concernent. Je n'ai pas compté le nombre de "c'est comme vous voulez" ou "c'est vous qui savez" que j'ai du contourner pour que les personnes hospitalisées donnent leur avis sur la façon de travailler. Eladeb a ainsi été présenté comme outil d'auto-évaluation et un patient qui ne l'avait pas passé a demandé à le faire. Les jeux ont été testés et co-créés le plus possible, permettant ensuite de faire un choix éclairé durant les séances.

L'engagement dans ces séances est soutenu par une prescription médicale "musclée" au sens où, contrairement à d'autres groupes de thérapie où nous pouvons laisser le choix de l'activité à des patients. Lorsqu'une personne demande si ce groupe est obligatoire, nous nous appuyons alors sur le principe de réalité, au sens où le désir de pouvoir se débrouiller seul(e) à l'extérieur va devoir en passer par différentes étapes progressives. L'illusion fréquente des patients psychotiques chroniques de pouvoir se débrouiller seuls, se lit souvent dans les écarts entre l'auto-bilan Eladeb sur les compétences qu'ils estiment avoir et les bilans des professionnels, souvent moins optimistes. Il ne s'agit pas, dans ce cas, de confronter de façon frontale les différences entre les deux bilans, au sens où ce seraient les professionnels qui auraient raison ou pour prouver au patient qu'il s'illusionne, mais de tenir compte de cette illusion pour travailler en la respectant, en la contournant, en l'utilisant.

A 3 mois

Le travail au départ, a été très centré sur la notion d'autonomie car la commande institutionnelle restait l'intention d'aider des patients à pouvoir s'autonomiser et sortir de l’hôpital. Les premières séances ont donc été concentrées sur des bilans de type Eladeb (auto-bilans) ou sur des bilans d'autonomie globale ou autour de l'atelier cuisine, faits par des professionnels. Les outils jeux autour de l'autonomie (maison, loisirs, autonomia) ont donc été utilisés en priorité.

Le retour sur cette période d'environ trois mois a montré plusieurs éléments qui ont du être retravaillés :

Certains patients sont sortis et d'autres non, et le fait de rester trop centré sur le projet de vie et l'autonomie, mettaient ceux qui restaient en échec. La sortie de certains mettaient les autres face à un principe de réalité compliqué, à des sentiments de jalousie, à une incompréhension de ce qui pouvait bloquer leur projet d'appartement ou à des sentiments de stigmatisation.

Les propositions des activités durant les séances, revenait souvent à l'ergothérapeute, dans la mesure où les patients qui n'avaient pas un projet de sortie rapide, n'investissaient que moyennement ces séances et qu'il leur était difficile d'aller chercher au delà des outils thérapeutiques proposés, à savoir les jeux.

Les jeux, une fois qu'ils avaient été utilisés deux ou trois fois, pour intégrer des éléments ou pour les faire découvrir à des nouveaux arrivants, étaient alors vécus comme déjà connus et leur utilisation comme répétitive, voir inutile, avec un sentiment d'ennui et un risque de démotivation. Même les jeux co-créés ne pouvaient pas permettre de maintenir un intérêt suffisant au bout de plusieurs séances d'utilisation.

Au bout de ce laps de temps, le groupe est donc devenu "autonomie ET projets". Nous avons commencé à nous centrer aussi sur la notion de projets, au sens de "petits" projets de type sortie, loisirs, inscription dans des groupes extérieurs, etc...D'autre outils ont du être développés et parfois improvisés, tel que des questionnaires sur les qualités (curiosité, ténacité) ou sur le sens qu'il est possible de donner à ses activités. De l'écriture collective ou des expériences symboliques comme le bouclier de sécurité (voir bouclier de défense ) ont alterné avec des exercices plus cognitifs autour des plans de rues ou de bus. Des sorties ont commencé à se développer (voir un pull pour le froid ou musée nostalgique).

Au bout de 6 mois

Les nouvelles orientations ont permis d'alterner des sorties et des temps de séance en salle, d'une façon plus régulière. Des patients de l’hôpital de jour ont commencé à intégrer le groupe, dans la mesure où il y participait déjà avant leur sortie. Ils ont donc pu poursuivre le travail entamé, à leur demande ou celle de leur thérapeute. Leur présence a permis naturellement à d'autres d'entendre que la vie extérieur est possible, avec ses aléas et se possibilités. Les patients se demandent aussi des nouvelles entre eux, surtout d'autres personnes qui sont sorties et que certains peuvent revoir.

Trois temps structurent désormais les séances, qui restent dans un souci maximal de choix et d'expression des patients et ont désormais trouvé leur rythme :

Un temps de parole en début de séance permet de faire une reprise sur la semaine de chacun, avec les actes, activités, sorties personnelles, évolution du projet de vie si quelque chose a changé, etc...L'orientation incluant désormais les "petits" projets de sortie, permettent à chacun et chacune de se sentir concerné(e) et pas sur la touche si le projet de sortie stagne un peu (ou beaucoup). Ce temps de parole dure plus ou moins longtemps selon les séances. Il est patient(e) centré.

Une proposition d'activités en groupe est alors faite, en laissant le choix aux patients, la plupart du temps, entre deux ou trois possibilités. L'apragmatisme des personnes et leur manque d'envie ou d'initiative, a conduit l'ergothérapeute à utiliser cette technique du choix entre 2 ou 3 possibilités déjà préparées. Cette "manipulation" d'une sorte de "faux" choix entre plusieurs déjà déterminés, va faciliter l'engagement de la majorité du groupe. Par exemple, un choix entre un mini jeu-test prétexte à une discussions, entre "Êtes-vous curieux? Tenace? Ou quel est votre coefficient de mobilité". Ce "faux" choix est clairement nommé, surtout lorsqu'une personne dit qu'elle ne veut pas choisir entre les éléments proposé. Toute une séance autour de la notion de vrai et de faux choix a ainsi pu être déclinée, ouvrant la porte à des discussions très intéressantes sur la liberté et la manipulation.

Un temps de parole final sur la question d'une éventuelle sortie pour la semaine suivante, sortie qui sera alors préparée soit rapidement en fin de séance soit entre les deux séances avec des patients hospitalisés. Le projet de sortie est proposé par une personne, soumis à l'approbation de la majorité s'il est possible que le groupe s'y retrouve. Cette étape est groupe-centrée. Lorsqu'il n'y a pas de projet de sortie ou d'accompagnement particulier, ergothérapeute souligne que, dans ce cas, elle proposera des activités à choisir pour la prochaine fois. Il reste toujours possible de demander si une orientation particulière est à donner à cette séance, autour de la demande d’une personne de travailler telle ou telle situation, idée, etc...

La création progressive d'un sentiment d'être et de faire ensemble est quelque chose qui prend du temps. Deux processus sont à noter :

Au fil de séances et des expériences communes, un état d'esprit groupal se déploie doucement. Le sentiment d'appartenir à un groupe qui se réunit une fois par semaine pour faire le point sur la semaine de chacun et chacune va permettre aux patients d'avoir un point de repère et de savoir que des autres personnes s'intéressent à eux. Cela est d'autant plus important s'il s'agit de patients isolés, coupés de leur famille ou sans amis. Grâce à ces séance, les personnes commencent à se constituer un ensemble de souvenirs communs, des anecdotes qui peuvent se raconter dans le groupe et hors du groupe, dans la mesure où la notion de confidentialité n'est pas prioritaire, au contraire. C'est le travail sur le sentiment d'appartenance qui est le plus important. Il est à noter que ce groupe ne peut pas être proposé en début de séjour,car ce sentiment d'appartenance groupale nécessite que la personne ait un sentiment identitaire minimum que ne permettent ni le délire, ni la dissociation psychique.

Un autre sentiment identitaire se développe, c'est celui du rôle social. Progressivement nous avons vu apparaitre un "monsieur bus", un marcheur, un amoureux de l'histoire, un lecteur, un écrivain, comme autant de facettes identitaires soutenues par le regard et la parole des autres. Ces rôles sociaux gagnent à être soutenus par les anecdotes qu'il est important de rappeler, à intervalles réguliers, dans le groupe en nommant des souvenirs, des moments clefs, des attitudes qui se répètent, pour enraciner cette identité sociale. Des photos, des notes prises sur des séances, un carnet de bord peuvent aussi permettre de donner corps à des souvenirs parfois fragiles et qui s'effacent vite. Certes, ces identités sociales restent artificielles puisqu'elles ne s'inscrivent pas dans le social au sens des relations avec un extérieur plus écologique, mais c'est au moins une première étape pour des patients désocialisés pour certains, depuis des années.

Au bout d'un an

Le groupe a évolué, au gré des départs et des arrivées. Il reste parfois compliqué de gérer les départs, car il ne sont pas toujours prévus à l'avance et pas toujours annoncés, surtout en ce qui concerne les patients venant en hôpital de jour. Certains ne viennent pas, demandent à arrêter ou à changer de jour auprès de leurs médecins de l'extra-hospitalier. Il est alors important de pouvoir en parler avec les patients, de façon à mettre des mots sur cette absence, arrêt, départ. Lorsque le départ est prévu, nous proposons alors un temps convivial particulier, avec boissons et gâteaux, pour dire au revoir à la personne qui sort du groupe. (voir une décision personnelle)

Au fil des séances, les demandes des patients se sont révélées fluctuantes et certains se démoralisent de ne pas avancer dans leur projet de vie en dehors de l’hôpital. D'autres patients ont intégré en parallèle un groupe de remédiation cognitive, proposant une éducation thérapeutique autour des symptômes de la schizophrénie. Les demandes des patients lorsqu'elles émergent, sont le plus souvent des demandes de sorties à l'extérieur. Il est important dans ce domaine, de ne pas entrer dans une sortie pour la sortie. c'est à dire préparer une sortie côté soignants et "trimballer" les patients lors de cette sortie-animation. Il est beaucoup plus long et parfois frustrant, de trouver des moyens pour susciter la demande des patients et les inciter à préparer par eux-mêmes et collectivement cette sortie. Plusieurs facteurs entrent en compte :

Le choix de la sortie est déjà tout un travail...Le simple fait de savoir quoi faire est la première étape, car il s'agit là de désir. Or le plus souvent les patients ont une demande un peu tiroir, celle de sortir de l’hôpital. C'est dans un "aller ailleurs qu'ici" que se construit le projet. Or sans véritable désir, les choses se compliquent...Parfois les idées sont spontanées, certains stagiaires sont allés chercher des fiches à l'office du tourisme, certains patients consultent leurs téléphones en séances pour des recherches.

Une fois le choix posé, par le vote de la majorité, il faut alors répartir les rôles et tenter de contourner l'apragmatisme souvent bien présent. Il est à remarquer que même lorsque des patients ont choisis une sortie, même lorsqu'elle est à leur initiative, parfois ils ne viennent pas...Le découragement peut guetter les thérapeutes et pourtant, il est important de résister à cette pesanteur liée à la psychose. Les co-animations peuvent nous aider et nous ressourcer. En ce qui me concerne, la présence des stagiaires est très importantes, car ils sont toujours dans un élan et un regard neuf, pouvant proposer des outils ou des idées. (voir agoraphobie or not?)

Et enfin, il convient de gérer les refus de sortie de ceux qui n'étaient par "pour" lors du vote. La notion d'engagement pour la présence aux séances reste fondamentale, en tant que loi et désir institutionnel, pour soutenir le manque de demande ou de désir du patient. Cet engagement dans la thérapie posait problème lors de la sortie, qui elle se proposait comme un projet groupal, que les gens restent libres de rejoindre ou pas. Nous avons donc décidé que les patients avaient ce choix de dire oui ou non à la sortie. L'auto-détermination reste donc centrale. La capacité à dire "non" reste aussi une habileté et une compétence positive pour la personne, face à des situations qu'elle n'estime pas bonne pour elle. Il reste aux thérapeutes à faire le deuil de savoir ce qui est bon pour l'autre...

Dans le cadre d'un travail de collaboration avec les patients, nous les avons invités à participer à une journée de promotion de la santé mentale. Cette journée était proposé à des usagers, des familles et de professionnels de pouvoir prendre la parole autour de cette thématique de la "bonne" santé mentale. L'entrée à cette journée était gratuite pour les usagers/patients. Seuls deux patients ont accepté d'y aller, pour finalement, le jour J, ne pas souhaiter s'y rendre. La semaine suivante, nous avons proposé avec la stagiaire de 3ème année qui s'y était rendue également, d'informer les patients sur les communications de cette journée. Les patients ont bénéficié du résumé court et les professionnels ont pu lire le résumé long. Durant cette journée, nous avons pu écouter le témoignage de patients et approfondir la notion de patients ressources et patients experts. (voir un patient ressource). Ces notions sont venues s'inscrire de plus en plus pleinement au fil de séances du groupe AP.

Au bout d'un an et demi

Certains sont partis d'autres sont arrivés, certains demeurent et deviennent de véritables personnes ressources pour le groupe, offrant un témoignage de ce qui s'est passé aux petits nouveaux qui arrivent et qu'ils coachent avec plaisir. Une mémoire de groupe, avec une histoire s'affirme. Les séances sont de plus en plus souvent organisées en fonction des demandes des patients. C'est ainsi que nous avons créée une "séance ludique" de psycho-éducation avec une stagiaire, pour répondre aux questionnements de deux patients sur la schizophrénie. La co-création continue de s'affirmer et nous avons pu aboutir notre travail de co-création du jeu de la maison, par une nouvelle co-création avec un patient du groupe, qui nous a aidé à créer un site pour accueillir une version téléchargeable. L'aventure se poursuit...

A suivre...

Cet article a été écrit par Muriel Launois en 2015

il est donc sa propriété intellectuelle

Merci de citer vos sources

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